Géraud Paillot de Montabert se souvient toujours du 5 mars 2004. Il vient de rentrer de 10 ans d’expatriation en Asie pour un grand groupe du CAC 40, mais ce matin-là, ses jambes refusent de lui répondre. Après plusieurs examens médicaux, les médecins identifient la pathologie dont il souffre, la sclérose en plaques (SEP), et lui adressent un message clair. « Le sport, la vie normale, c’est terminé » se souvient l’habitant de Saint-Malo (Ille-et-Vilaine). À 34 ans, alors qu’un bel avenir professionnel s’offrait à lui, Géraud doit ranger ses rêves dans un placard. Treize ans plus tard, sa maladie ne cesse d’évoluer et il est obligé de quitter le monde du travail.
« Après avoir eu des responsabilités, se retrouver au fond de son canapé en se demandant ce qu'on va foutre de sa vie (sic), c’est difficile » assure le Malouin. Grâce au soutien de sa femme et de ses filles, il décide de créer l’aventure « hustive », un qualificatif qui vient de la contraction de « Humaines » et « SporTIVES », « pour que les gens apprennent à vivre avec leur maladie ». Ainsi, il organise plusieurs événements caritatifs et c’est comme cela qu’il fait la connaissance d’Anthony Hody.
Originaire de Saint-Lunaire (Ille-et-Vilaine), ce Breton de 42 ans sait depuis ses six ans qu’il vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. « On me diagnostique une rétinite pigmentaire (maladie dégénérative affectant la vision, Ndlr). Je suis le seul de ma famille à avoir cela » explique-t-il. En 2017, le quarantenaire perd l’usage de son œil droit et l’œil gauche suit une petite année après. « Il m’a fallu six mois pour l’accepter » lâche Anthony. Son moral décline et des idées noires lui traversent l’esprit. Comme Géraud, il se raccroche à ses proches : « J’ai un neveu, j’ai une nièce qui va arriver, tu as deux bras, deux jambes, tu peux courir ! »
Subventionner des aides technologies
Ensemble, les deux hommes se sont lancé un défi fin septembre : partir de leurs terres bretonnes pour rallier l’Assemblée nationale. Un périple de 443 km - soit 21 semi-marathons avec deux tracés dans les Yvelines entre Houdan et Bois-d’Arcy – rendu possible grâce aux nouvelles technologies. En effet, depuis deux ans, Géraud porte un exosquelette d’une valeur de 55 000 euros et Anthony est équipé de lunettes connectées. Ces deux dispositifs ont changé leur vie. « Avant, je ne pouvais marcher que 500 m » s’enthousiasme l’un, tandis que l’autre a gagné en autonomie : « Les lunettes peuvent me dire ce qu’il y a autour de moi, ce que j’ai dans mon réfrigérateur, si des lumières sont encore allumées dans mon appartement. »
Le 14 octobre, ils ont été reçus au Palais Bourbon par plusieurs personnalités politiques dont la présidente de l’Assemblée, Yaël Braun-Pivet, et la ministre déléguée chargée de l'Autonomie et des Personnes handicapées, Camille Galliard-Minier. Le but était d’inclure dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) des subventions pour des aides technologiques. « Cela représente un coût, c’est certain, reconnaît Géraud, mais avec un coup de pouce de la Sécurité sociale et des mutuelles, le reste à charge peut devenir minime. » Le Malouin estime même l’argent investi peut engendrer des économies : « Ces dispositifs baissent la charge mentale, donc les patients iront moins voir des psychologues et prendront moins de médicaments. »
